Ataksia: Koordinaation menetys ja neurologinen kuntoutus

Ataksia ei ole yksi erillinen tauti, vaan oire, joka ilmenee kun aivojen kohdalla, joka vastaa liikkeiden tarkkuudesta, tapahtuu vihreä. Tämä tarkoittaa, että vaikka lihas on valmis liikkumaan, aivot eivät osaa kertoa sille miten. Tulos on epävarma asento, vaikea kävely, särkyvä puhe ja vaikeus suorittaa yksinkertaisia tehtäviä kuten nappulan kiinnittäminen tai ruoan ottaminen lusikalla. Vaikka ataksiaa ei voi parantaa täysin monissa tapauksissa, neurologinen kuntoutus voi muuttaa elämänlaatua merkittävästi.

Mikä aiheuttaa ataksian?

Ataksia ei ole yksi asia. Se voi johtua monista syistä. Yleisin syy on sairauksien tai vaurioiden seuraus, kuten aivoinfarkti, päävamma tai B12-vitamiinin puute. Tällaisessa tilanteessa ataksia voi kadota täysin, kun alkuperäinen syy hoituu. Toisinaan ataksia on periytyvää. Friedreichin ataksia on yleisin periytyvä muoto, joka vaikuttaa noin 1:50 000:aan ihiseen. Se ilmenee usein nuorena, välillä 5-25 vuoden iässä, ja etenee hitaasti. On myös nimetön ataksia, joka ilmenee yli 50-vuotiailla, mutta jota ei voi selittää millään tunnetulla syyllä. Kaikissa tapauksissa vaurio on kohdalla, joka sijaitsee aivojen takana ja jossa on noin 69 miljardia hermosolua. Tämä alue, nimeltään kohdalla, toimii kuin aivojen liikkeiden kello: se varmistaa, että liikkeet ovat tarkkoja, ajoissa ja koordinoituja. Kun se ei toimi, liikkeet tuntuvat hankalilta, epävarmilta tai liian suurilta.

Mitä ataksia näyttää?

Ataksian oireet ovat yksinkertaisia, mutta vaikuttavat kaikkiin elämän osa-alueisiin. Yli 98 %:lla ataksiaa sairastavilla on vaikeuksia kävelyssä - he eivät voi pysyä tasapainossa, eivätkä voi kulkea suoraan. 92 %:lla puhe on sekavaa ja epäselvää, mikä tekee keskustelusta vaikeaa. 85 %:lla silmät liikkuvat epäkäytännöllisesti, mikä aiheuttaa näkövaikeuksia. Jotkut sairastavat myös vaikeuksia suorittaa yksinkertaisia tehtäviä, kuten kirjoittamista, syömistä tai vaatteiden pukemista. Näiden oireiden lisäksi monilla on ongelmia ajattelussa ja tunteiden hallinnassa - yli 70 %:lla on vaikutuksia suunnittelukykyyn, muistin ja keskittymiskykyyn. Tämä tarkoittaa, että kuntoutus ei voi keskittyä vain liikkeisiin. Se täytyy kattaa myös aivotoimintoja, koska niiden heikkeneminen voi hidastaa kuntoutusta.

Mikä tekee kuntoutuksesta tehokkaan?

Yleisimmät kuntoutusmenetelmät - kuten yleiset liikuntatunnit tai yksinkertainen tasapainotreeni - eivät toimi ataksialla. Tässä on yksi keskeinen syy: ataksia ei ole lihasvoiman puute, vaan informaation virhe. Kuntoutus täytyy suunnitella siten, että se opettaa aivoille uudelleen, miten liikkeet tehdään. Tämä vaatii erityistä lähestymistapaa. Kokeelliset tutkimukset osoittavat, että tehtäväkohtainen kuntoutus, jossa henkilö toistaa tiettyjä tehtäviä - kuten kävelyä esteiden läpi tai käsien liikuttamista tarkasti - tuottaa 35 % enemmän parantumista kuin perinteinen liikuntakuntoutus. Tämä tarkoittaa, että esimerkiksi kahdeksan viikkoa, jossa jokaisena päivänä tehdään 60-90 minuuttia erityistä kuntoutusta, voi parantaa liikkeiden tarkkuutta merkittävästi.

Yksi tehokkaimmista työkaluista on biofeedback. Se tarkoittaa, että henkilö näkee reaaliaikaisesti, miten hänen liikkeensä ovat. Esimerkiksi jalat voivat olla kiinni sensoriin, joka näyttää ruudulla, kuinka paljon hän poikkeaa keskiakselilta. Kun hän näkee tämän, aivot oppivat korjaamaan liikkeen. Tutkimukset osoittavat, että tällainen lähestymistapa voi parantaa tasapainon arvoja 8,2 pistettä Bergin tasapainotestissä, kun taas perinteinen kuntoutus tuottaa vain 4,7 pisteen parannuksen. Tämä ei ole vain teoreettinen - se on havaittavissa arjessa. Monet potilaat kertovat, että he voivat jälleen kävellä ilman tukea, eivätkä enää pelkää kyykkyyn tippumista.

Mikä ei toimi?

Ei kaikki kuntoutus toimi ataksialla. Itse asiassa jotkut menetelmät voivat pahentaa tilannetta. Esimerkiksi rajoittava liikuntakuntoutus, joka toimii hyvin esimerkiksi hemipareesilla, pahentaa ataksian oireita 68 %:n potilaiden osalta. Tämä johtuu siitä, että ataksia ei ole lihasvoiman puute, vaan aivojen viestien häiriö. Jos potilas yrittää liikuttaa lihasvoimalla, joka ei ole oikein ohjattu, se vain vahvistaa väärää liiketapaa. Toinen huono valinta on robottien käyttö kävelyn kuntoutuksessa. Vaikka ne toimivat hyvin aivoinfarktilla, ne eivät auta kohdalla vaurioituneilla. Tutkimus osoitti, että vain 12 %:lla potilaista tapahtui merkittävää parannusta. Tämä on tärkeä viesti: kuntoutus ei voi olla yleistetty. Se täytyy mukauttaa siihen, mikä aiheuttaa ataksian.

Kuka hoitaa ataksian?

Yleisimmät kuntoutusohjelmat toteutetaan fysioterapeutin, ammatillisen terapeutin ja puhe- ja kielen terapeutin yhdessä. Mutta tässä on ongelma: vain 22 %:lla yleisistä kuntoutuskeskuksista on terapeuttia, jolla on erityistä koulutusta ataksian hoitoon. Tässä on yksi suuri puute. Yksi ratkaisu on CRED-sertifikaatti, joka vaatii 120 tuntia erityistä koulutusta. Tässä maassa on tällaisia terapeuttia vain 327. Tämä tarkoittaa, että jokaisen 458 ataksiaa sairastavan kohdalla on yksi terapeuttikin, jos asut maaseudulla. Kaupungeissa tilanne on parempi - yksi terapeuttia kohden 87 potilasta. Tämä ei ole oikeudenmukaista. Monet potilaat kertovat, että he ovat kärsineet vuosia, koska terapeutit eivät ymmärtäneet, mitä ataksia on. Yksi potilas Redditissä kertoi: “Kahdeksan kuukautta yleisellä fysioterapialla, joka teki minusta huonomman. Sitten löysin CRED-sertifioitunut terapeutin - 10 viikossa SARA-pistemääräni laski 18:sta 12:een.”

Mitä tehdä kotona?

Ataksian kuntoutus ei lopu terapiatunnilla. Paras mahdollinen tulos saavutetaan, kun koti- ja terapiatunnit yhdistyvät. Yli 68 %:lla potilaista, jotka noudattivat kotitehtäviä, havaittiin merkittävää parannusta. Kotitehtävät eivät tarvitse kalliita laitteita. Yksinkertaiset harjoitukset, kuten seisominen yhdellä jalalla, kävely tukien kanssa tai käsien liikuttaminen tarkasti tarkoituksellisesti, voivat tehdä eron. Vesi on erinomainen ympäristö. Vesikuntoutus saa arvosanan 4,3/5 potilaiden keskuudessa, koska vesi tukee kehoa ja vähentää riskejä. Myös verkkokuntoutus on tärkeä. 45 %:lla maaseudulla asuvista potilaista käytetään verkkokuntoutusta, ja 70 %:lla se on tyydyttävää. Se ei korvaa fysioterapiaa, mutta se pitää kuntoutuksen jatkuvana.

Mikä on tulevaisuus?

Uusimmat kehitykset ovat lupaavia. Viime vuonna FDA antoi lupan Cerebello-nimiselle laitteelle, joka tuottaa tarkkoja impulseja käsien tremorin vähentämiseksi - se paransi yläraajojen toimintaa 32 %:lla. Tässä on myös uusi tutkimus, jossa käytetään heikkoa sähkövirtaa aivojen kohdalle, joka yhdistettynä kuntoutukseen parantaa oireita 22 %:lla enemmän kuin kuntoutus yksin. Mutta tässä on ongelma: maailmassa on 1,2 miljoonaa puuttuvaa neurologista kuntoutusasiantuntijaa. Ataksian erityistä osaamista on vielä harvempi. Ilman muutosta, 65 %:lla potilaista ei ole tulevaisuudessa mahdollisuutta saada oikeaa kuntoutusta vuoteen 2030 mennessä. Toisaalta uudet teknologiat, kuten tekoälypohjaiset kotikuntoutusjärjestelmät, jotka ovat kehityksessä, voivat tarjota uusia mahdollisuuksia, jos ne todistautuvat tehokkaiksi.

Onko kuntoutus arvoinen?

Yksi potilas kertoi: “Vakuutus lopetti käsittelyni 20 kohdalla, vaikka lääkäri suositteli 40:ää. Minun täytyi maksaa 3 200 dollaria itse.” Tämä on realiteetti. Kuntoutus maksaa 120-250 dollaria tunnilta, ja vaikka 65 %:sta kustannuksista korvataan, jäljelle jää vielä 2 450 dollaria vuodessa. Tämä on liian paljon monille. Mutta vaikka se on kallista, se on arvoinen. Potilaat, jotka saavat oikean kuntoutuksen, kertovat: “En enää pelkää tippua.” “Voin pukea itseni.” “Voin syödä ilman, että ruoka putoaa suusta.” Näitä arvoja ei voi mitata rahalla. Ne ovat elämänlaadun perusta.